środa, 8 grudnia 2010

Autyzm jest chorobą która jak się okazuje nie musi wcale uniemożliwić osiągnięcie sukcesu w życiu.

Reporterzy, którzy na tegorocznym rozdaniu nagród Emmy w Los Angeles wypatrywali na czerwonym dywanie najciekawszych kreacji, nie spodziewali się takiej gratki. Ubrana w czerwono-czarny strój kowbojki Temple Grandin – autorka bestsellerów, wybitna ekspertka od zachowania zwierząt i odnosząca prawdopodobnie największe sukcesy autystyczna osoba na świecie – wniosła na imprezę amerykańskiej branży telewizyjnej powiew Dzikiego Zachodu.

W pewnym momencie Grandin podskoczyła i zaczęła wymachiwać ramieniem, jakby rzucała lassem. Kobieta, która stawiła czoła męskiemu środowisku ranczerów, propagując humanitarne metody uboju bydła i została umieszczona przez magazyn "Time" na liście stu najbardziej wpływowych osób, nie przestraszyła się Hollywood. Dwa dni później, gdy wróciła do swej codziennej pracy – wykładów na temat zachowania i hodowli zwierząt gospodarskich na Colorado State University – zapewniła studentów, że rozdanie Emmy "bardzo przypominało zjazdy przedstawicieli przemysłu mięsnego, tylko mniej było alkoholu".

Mimo to Grandin nie kryła ekscytacji. "Temple Grandin", film biograficzny o latach jej młodości, okazał się wielkim zwycięzcą tegorocznych Emmy, zgarniając szereg nagród – w tym dla aktorki Claire Danes za tytułową rolę, brytyjskiego reżysera Micka Jacksona oraz angielskiej aktorki Julii Ormond, która wcieliła się w rolę pełnej poświęcenia matki Grandin. Nakręcony przez HBO, twórców "Prawa ulicy" i "Rodziny Soprano" obraz został zasłużenie uznany za jeden z najlepszych filmów telewizyjnych od lat.

Największym jego atutem jest jednak sama biografia Grandin, historia tak niezwykła, że trudno wyobrazić sobie, by mógł ją wymyślić którykolwiek ze scenarzystów obecnych na gali Emmy.

U Grandin, która urodziła się w 1947 roku, zdiagnozowano tak poważną formę autyzmu (Autyzm diagnoza), że większość lekarzy, a nawet jej własny ojciec, chcieli umieścić ją w zamkniętej instytucji (to trwałe zaburzenie rozwojowe, które upośledza komunikację i interakcję z ludźmi, wówczas jeszcze było słabo poznane). Mimo to Temple nie tylko wygrała z chorobą, ale także obróciła ją na własną korzyść. Jako nastolatka mieszkała co prawda w Bostonie, ale kiedy pojechała pewnego lata na ranczo wuja i ciotki w Arizonie, odkryła, że jej całkowity brak empatii wobec ludzi – Grandin wzdrygała się i podskakiwała, gdy tylko ktoś ją dotknął – równoważy niezwykła więź ze zwierzętami. Doktor Doolittle być może rozmawiał ze zwierzętami, ale Grandin umie myśleć tak jak one.

Podobnie jak wiele autystycznych osób (choć nie wszystkie), rozumuje ona obrazowo, a nie werbalnie, i tak samo jej zdaniem myślą zwierzęta, dzięki czemu potrafi wczuć się w ich położenie. – Gdy tylko znalazłam się na ranczu, poszłam do dezynfekcyjnej śluzy, przez którą przechodzi bydło przed pójściem na rzeź, by zobaczyć, co widzą krowy – opowiada, siedząc w swym małym, zagraconym biurze pełnym statuetek byków, batów i innych trofeów. – Byłam w stanie stwierdzić, czy zwierzę bało się cienia, samochodu, lub odbicia. Na początku lat 70. nikt nie domyślał się, że to wszystko może wpływać na ich zachowanie.

Grandin bezbłędnie widzi oraz wylicza wszelkie kąty, zupełnie jakby miała w głowie kątomierz. – Kiedy rysuję jakieś urządzenie, potrafię w wyobraźni przeprowadzić jego rozruch.

Dzięki uważnej obserwacji praktyki hodowli i zaganiania bydła, a także transportu do rzeźni, Grandin (która uzyskała później doktorat z zootechniki) opracowała bardziej humanitarny system uboju zwierząt. Ranczerzy odnieśli się do jej pomysłów ze skrajną wrogością – pewnego razu odwdzięczyli się tej szczupłej, osobliwej kobiecie ze Wschodniego Wybrzeża, przystrajając jej samochód zakrwawionymi byczymi jądrami. Ona jednak wcale się tym nie przejęła (jak mówi, pomógł jej w tym autyzm, ponieważ często zwyczajnie nie dostrzegała ludzkiej nienawiści), i dziś ponad połowa bydła w Ameryce i Kanadzie trafia do rzeźni wyposażonych w zaprojektowany przez Grandin system taśmowego unieruchamiania. McDonald’s i wiele innych firm kontroluje warunki uboju zwierząt, których mięso przeznaczane jest na hamburgery, przy pomocy opracowanych przez Grandin metod – sprawdzając na przykład, czy krowy bardzo muczą lub potykają się.

W jednej z najbardziej zapadających w pamięć scen w filmie widzimy "maszynę do tulenia", zminiaturyzowaną wersję urządzenia używanego do przytrzymywania krów podczas szczepień, zainstalowaną w gabinecie Grandin na uniwersytecie. Temple odkryła, że silny ucisk tej maszyny uspokaja nie tylko bydło, ale i ją samą. Niektóre programy terapii autyzmu w USA wykorzystują obecnie podobne urządzenia.

Swoje sukcesy zawodowe osiągnęła nie pomimo choroby, ale właśnie dzięki niej. Dlatego też gdy wygłasza na całym świecie wykłady – które obecnie pochłaniają znaczną część jej czasu – równie wiele, co o hodowli zwierząt, mówi o autyzmie.

Co niezwykłe, dziś Grandin przejawia już niewiele cech typowych dla osoby autystycznej (Autyzm objawy). Przestała już mówić głosem myszki Miki (który był akurat jej przypadłością, a niekoniecznie wszystkich chorych na autyzm); zwalczyła też nieustanne lęki i nadwrażliwość sensoryczną, które dręczyły ją w przeszłości. Na filmie widzimy małą Temple, która nie pozwala się przytulić nawet swej załamanej matce. Kiedy jednak spotykam się z nią, śmiało ściska moją dłoń. Leki antydepresyjne bardzo pomagają jej, jak sama to ujmuje, "lepiej radzić sobie z życiem w społeczeństwie", ale nie bez znaczenia jest jej determinacja, by normalnie komunikować się z innymi.

– To jest jak gra – musisz nauczyć się odpowiednio zachowywać w określonych sytuacjach – mówi. – Witasz się z ludźmi, podajesz im rękę i proponujesz kawę. Są jednak pewne granice, jeżeli chodzi o naukę lub naśladowanie ludzkich emocji: Grandin przyznaje, że wciąż nie umie angażować się w czcze pogaduszki o związkach, które nazywa z grymasem na twarzy "emocjonalnymi relacjami". Mieszka sama w "zabałaganionym" domu nieopodal Fort Collins, uwielbia science fiction i – jak można się spodziewać po osobie przedkładającej chłodną logikę nad emocje – jest wielką fanką Spocka ze "Star Treka".

Kiedy pytam, czy żałuje, że nigdy nie odnalazła miłości ani nie zaangażowała się w żadną "emocjonalną relację", odpowiada, że tak, ale zapewnia, że ma "fascynujące życie". Źródłem radości i szczęścia jest dla niej głównie walka o lepszy los zwierząt. – Jestem głęboko przekonana, że należy obchodzić się dobrze ze zwierzętami. Gdy idą do rzeźni, mają prawo do tego, by wszystko odbyło się błyskawicznie. W latach 70. ludzie traktowali bydło naprawdę źle, a ja chciałam to zmienić.

Grandin ma wielką nadzieję, że jej filmowa biografia podniesie na duchu młode osoby cierpiące na autyzm (szacuje się, że w samej Wielkiej Brytanii choroba ta dotyka czterech ludzi na tysiąc, a liczba ta wzrasta do co setnej osoby, jeżeli weźmiemy pod uwagę chorych z zespołem Aspergera i "nietypowymi" formami autyzmu). Grandin uważa, że problem jest coraz poważniejszy, ponieważ dzisiejsze zatomizowane społeczeństwo nie stawia w tak dużym stopniu na zdolności interpersonalne, których muszą uczyć się chorzy na autyzm. Podczas gdy lekko autystyczny młody mężczyzna z Kalifornii może odnieść sukces jako informatyk w Dolinie Krzemowej, inny z robotniczej części Missouri prędzej zmarnuje życie, grając w piwnicy w gry wideo – "heroinę" dla autystycznych osób, jak mówi Grandin.

Ona sama najwięcej zawdzięcza matce, która wciąż żyje i była obecna na rozdaniu Emmy. To ona postarała się, by zapewnić córce wczesną edukację, która zdaniem Grandin jest kluczem w walce z autyzmem. – Mama musiała postawić się ojcu, ponieważ zgadzał się z większością specjalistów, z ciemnymi mocami, które chciały mnie zamknąć w instytucji.

Te ciemne moce są już na szczęście tylko odległym wspomnieniem. Nawet maszyna Grandin do przytulania od jakiegoś czasu się kurzy. – Zepsuła się dwa lata temu i nie chciało mi się jej naprawiać – przyznaje. – Chyba już jej za bardzo nie potrzebuję. Temple woli obecnie kontakty z ludźmi. – Wiem, że nie umiałabym przytulać się do wszystkich wokoło, ale wyleczyłam się z lęku przed dotykiem. Tak właśnie jest z autyzmem – jeżeli pracujesz nad sobą, możesz liczyć na poprawę.

AUTYZM

Autyzm wczesnodziecięcy jest to zaburzenie rozwojowe, które ujawnia się w ciągu trzech pierwszych lat życia. Objawy, które składają się na obraz kliniczny tego zespołu dotyczą przede wszystkim zaburzeń w sferze funkcjonowania społecznego. Osiowym objawem autyzmu jest wycofywanie się z kontaktów społecznych, co warunkuje powstawanie kolejnych objawów zespołu "

Autyzm wczesnodziecięcy jest zespołem niejednorodnym, a wspólną cechą diagnozowanych dzieci są ich trudności w komunikacji społecznej oraz braki
w rozwoju emocjonalnym. Współwystępują z nimi często wybitne zdolności.
Autyzm występuje około dwa razy częściej u chłopców niż u dziewczynek oraz znacznie częściej u dzieci pierworodnych. Najczęstszym okresem pojawienia się pierwszych oznak autyzmu jest drugi rok życia, gdyż wtedy można zaobserwować zablokowanie potrzeby przywiązania emocjonalnego do rodziców
Autyzm po raz pierwszy został opisany w 1943 roku przez Leo Kannera. Wyróżnił on grupę dzieci przejawiającą, charakterystyczne cechy zachowania
i reagowania, niemieszczące się w żadnej z dotychczasowych grup diagnostycznych. Opisaną grupę określił jako zespół nadając mu nazwę autyzmu wczesnodziecięcego. Jednocześnie opisał symptomy. będące kryteriami rozpoznawania w trakcie diagnozy
- ekstremalnie nasilone izolowanie się od ludzi (wycofywanie się z kontaktów lub niezdolność ich tworzenia).
- lękowa, obsesyjna potrzeba zachowania niezmienności otoczenia
Te dwa pierwsze kryteria diagnozy Kanner uważa za konieczne przy formowaniu rozpoznania autyzmu wczesnodziecięcego. Do pozostałych symptomów należą:
- fascynacja obiektami (przedmiotami),
- mutyzm lub taki rodzaj języka, który nie służy do komunikacji interpersonalnej,
- zachowania inteligentne wskazujące na potencjalne możliwości intelektualne
dziecka.
Do tej pory na temat genezy autyzmu istnieją jedynie hipotezy, dlatego też rozpoznanie i klasyfikowanie tej nieprawidłowości stanowi trudny i złożony problem diagnostyczny.

      Autyzm wczesnodziecięcy jest poważnym zaburzeniem rozwoju, ujawnia się najpóźniej przed ukończeniem 3 roku życia dziecka. Charakteryzują go między innymi głębokie zaburzenie kontaktu oraz komunikacji, które to czynią te dzieci początkowo niezdolnymi do nawiązywania normalnych kontaktów z innymi osobami, również rodzicami.
       Dzieci z autyzmem początkowo nie rozumieją kierowanych do nich gestów, uśmiechu, nawet prostych słów. Wycofują się i zamykają w sobie. Każda zmiana w otoczeniu denerwuje je, ponieważ przez to staje się ono dla nich jeszcze mniej zrozumiałe.
       Dzieci z autyzmem nie potrafią się bawić, używają zabawki zawsze w ten sam, często niezgodny z przeznaczeniem sposób. Rozwijają szereg stereotypii: kręcą kółkami, sznurkami, wykonują powtarzające się ruchy dłoni, palców, dotykają różnych powierzchni. Często kołyszą się rytmicznie. Próby ingerencji w te stereotypowe zachowania mogą doprowadzić do gwałtownych wybuchów złości.
       Dzieci z autyzmem już od dzieciństwa mają zwykle kłopoty z jedzeniem i spaniem (Autyzm dieta). Rozwijają szereg zachowań samostymulacyjnych, które mogą prowadzić nawet do samouszkodzeń. Domagają się stałości i zachowania określonego porządku w swoim otoczeniu. Doprowadzają swoich rodziców do rozpaczy gromadząc nadmiernie określone przedmioty, powtarzając stale te same dziwne zachowania lub dźwięki.
       Zdolności intelektualne dzieci z autyzmem są bardzo zróżnicowane, sięgają od upośledzenia umysłowego aż do normalnej inteligencji, przy czym zdarza się, że wykazują zadziwiające uzdolnienia muzyczne, matematyczne, w dyscyplinach technicznych, a także w innych dziedzinach.
       Na podstawie ostatnich międzynarodowych badań na 10 000 dzieci 4-5 to dzieci z autyzmem. Przy czym zaburzeniem tym dotknięci są trzy do czterech razy częściej chłopcy niż dziewczynki.
       Dzieci z autyzmem spotkać można we wszystkich rodzinach, niezależnie od rasy i statusu społecznego. W Polsce liczbę osób z autyzmem określa się na około 20 tys.
       Pomimo wielostronnie prowadzonych badań nadal dziś nie ma jednoznacznego i ostatecznego wyjaśnienia, co maże być przyczyną występowania autyzmu. 0 ile dalsze kontynuowanie badań dla lepszego zrozumienia syndromu autyzmu jest potrzebne, to jednak teoretyczne przypuszczenia nie mogą odwrócić uwagi od rzeczy najważniejszej: podjęcia wczesnej terapii oraz odpowiedniej edukacji dziecka z autyzmem. Jednocześnie tak, jak różnorodne są hipotezy, co do przyczyn autyzmu, tak wielokierunkowe oraz skierowane indywidualnie do każdego dziecka muszą być oddziaływania terapeutycznoedukacyjne.

Jakie są przyczyny autyzmu?

Istnieje wiele teorii dotyczących przyczyn autyzmu. Niektóre teorie koncentrują się na zjawiskach psychologicznych, inne na przyczynach biologicznych. Żadna z obecnie funkcjonujących teorii w pełni nie wyjaśnia złożonego zjawiska, jakim jest autyzm.
W obrębie teorii psychologicznych funkcjonują teorie mówiące, że autyzm (Autyzm diagnoza):
  • to nieprawidłowość emocjonalności polegająca na niemożliwości tworzenia umysłowych reprezentacji stanów emocjonalnych i umysłowych innych ludzi oraz własnych;
  • to nieprawidłowość w integrowaniu bodźców sensorycznych z różnych miejsc ciała;
  • to zaburzenie polegające na niemożności wykorzystania informacji w celu planowania i realizowania planów.
Teorie, które przyczyny autyzmu poszukują poza funkcjonowaniem psychicznym jednostki, wskazują na udział czynników, wypisano je poniżej.
  • Obowiązkowe szczepienia dzieci – w ostatnich latach głośne były dyskusje na temat możliwego wpływu podania niektórych szczepionek (zawierających rtęć) na wystąpienie autyzmu u dziecka. Do chwili obecnej liczne badania nie wykazały związku szczepień na występowanie autyzmu.
  • Genetycznych – badania wykazały, że niektóre z genów mogą mieć znaczenie w przypadku, gdy dochodzi do rozwoju autyzmu. Niektóre z czynników mogą być dziedziczne z pokolenia na pokolenie, inne mogą pojawiać się w wyniku samodzielnych spontanicznych mutacji genowych. Przy odpowiedniej konstelacji nieprawidłowych genów mogą pojawić się objawy autyzmu, jako wynik nieprawidłowego rozwoju komórek nerwowych bądź nieprawidłowej funkcji połączeń między tymi komórkami.
  • Czynniki środowiskowe – nie ma dokładnie zbadanych czynników, odpowiedzialnych za powstawanie autyzmu, jednak pewną rolę przypisuje się zakażeniom wirusowym, zanieczyszczeniu środowiska naturalnego.
  • Inne czynniki: pewną rolę przypisuje się przebiegowi ciąży, porodu, opiece poporodowej, znaczenie mają też czynniki związane z anatomią układu nerwowego.

Na czym polega leczenie autyzmu?

Autyzm jest chorobą nieuleczalną. Istnieje wiele sposobów na poprawę funkcjonowania dziecka, cierpiącego z powodu autyzmu, i różnią się one w zależności od ośrodka, który proponuje rodzicom terapie. W zależności od objawów autyzmu u danego dziecka, zespół zajmujący się leczeniem może opracować dla rodzica indywidualny plan pracy z dzieckiem, który potencjalnie przyniesie najwięcej korzyści.
Leczenie może obejmować (Autyzm leczenie):
  • Terapię behawioralną i poprawę komunikacji - wiele programów terapeutycznych ma na celu rozwinięcie i poprawienie interakcji społecznych i języka, oraz wpływanie na zmianę zachowań charakterystycznych dla autyzmu. W zależności od potrzeb terapeutycznych program może kłaść nacisk na poprawę różnych sfer funkcjonowania: jedne nauczają nowych umiejętności, inne mają na celu zmniejszenie występowania zachowań niepożądanych.
  • Odpowiednia edukacja, intensywnie prowadzona, często przynosi dobre rezultaty i dużą poprawę. Cechą edukacji dzieci autystycznych jest konieczność wysokiej strukturalizacji oraz zaangażowanie specjalistów różnych dziedzin.
  • Farmakoterapia – nie ma wpływu na podstawowy przebieg zaburzenia, jednak w niektórych sytuacjach jest konieczna, do kontrolowania objawów. Używane są leki przeciwlękowe, przeciwdepresyjne, przeciwpsychotyczne, przeciwpadaczkowe i inne – w zależności od aktualnego stanu i potrzeb dziecka.
  • Arteterapia – może być przydatna jako środek do integracji sensorycznej dziecka autystycznego.
  • Odpowiednia dieta - warto skonsultować się z dietetykiem mającym doświadczenie w pracy z dziećmi autystycznymi, gdyż dieta o odpowiednim składzie makro- i mikroelementarnym może mieć wpływ na przebieg choroby (np. dieta bezglutenowa, dieta bogata w niektóre witaminy, kwasy tłuszczowe).

Terapia biomedyczna w autyzmie

Szybka interwencja medyczna daje większą szansę poprawy stanu dzieci, tym bardziej, że ostatnimi laty notuje się najwięcej przypadków autyzmu u dzieci występującego po okresie normalnego rozwoju. Wiele wskazuje na to, że dzieci te padły ofiarą czynników uszkadzających ich system nerwowy.

Autyzm traktowany wyłącznie jako zaburzenie natury psychicznej, według ostatnich badań wiąże się z licznymi problemami somatycznymi , które do niedawna były ignorowane jako niewysuwające się na pierwszy plan.

Od przeszło 40 lat Instytut Badań nad Autyzmem w USA (Autism Research Institute) zajmuje się pracą nad badaniem i opracowaniem medycznych interwencji w leczeniu autyzmu pod hasłem DAN! (Defeaet Autism Now!), dzięki czemu tysiące dzieci, głównie w USA, zostało poddanych leczeniu. Stan wielu z nich uległ znacznej poprawie w każdej sferze rozwoju, znane są również przypadki wyleczenia. Przekonanie, że autyzm jest chorobą nie tylko nieuleczalną, ale również niepoddającą się żadnemu leczeniu, okazuje się błędne.
Przypuszcza się, że te przypadki autyzmu, których wzrost notuje się w ostatnich latach mają podłoże przynajmniej częściowo odwracalnych uszkodzeń układu nerwowego, pokarmowego i odpornościowego spowodowanych wpływem niekorzystnych czynników zewnętrznych.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu obejmują zaburzenia fizjologiczne i biochemiczne, które wpływają na wspólne punkty końcowe : upośledzenie czynności umysłowych i emocjonalnych.

Objawy te (Autyzm objawy) mogą ulec znacznej poprawie po wprowadzeniu odpowiedniej terapii biomedycznej.
Problemy związane z funkcjonowaniem układu pokarmowego:
  • zaburzenie wchłaniania,
  • zaburzenie trawienia,
  • przerost patogenów (grzyby, bakterie, wirusy),
  • przepuszczalność jelit.
To wszystko jest powiązane z wystąpieniem zaburzeń w rozwoju dziecka. Objawy ze strony organizmu nie muszą być widoczne. Dlatego gojenie układu pokarmowego jest sprawą kluczową. Dzieci ze spektrum autyzmu często preferują wybiórczą dietę. Do tego rzadko jadają brokuły czy sałatę. Problemy z jelitami i to wszystko sprawia, że ich mózgi głodują. Nie są im dostarczane ważne składniki odżywcze.

Instytut Badań nad Autyzmem jako czynniki zewnętrzne wymienia zanieczyszczenie środowiska, nadmierne używanie antybiotyków i szczepionek, które trafiają na podatny grunt osobniczej skłonności genetycznej. Splot tych czynników może generować wystąpienie autyzmu u dziecka.